Orka blogga?
Känns som om jag äntligen gått vidare eller så är det bara bristen på tid som gör att jag inte längre tänker så mycket. Men visst det gör ont när jag tänker på det... Men på något sätt börjar ett nytt kapitel i livet och den värsta smärtan är förbi...
Liten kort uppdatering denna stressiga morgon
Just nu är det mycket kring Bella. Eller det är alltid mycket med Bella men nu är det en massa bollar i luften och beslut som skall tas. Och ovan det en massa besök hos både läkare, tandläkare och habilitering. Denna veckan har jag 3 möten men bara barnvakt åt de andra barnen vid ett tillfälle. Dessutom är syskonen sjuka så jag vet inte riktigt hur jag ska lösa det. Det fungerar inte alls att komma dragandes med två barn till.
Positivt är att Bella har utvecklats enormt sen hon började skolan. Negativt är allt fönsterbankande som driver hela familjen till vansinne. Ska söka bostadsanpassning och hoppas att vi kan få hjälp med detta.
Bill och hemliga Bolla!


Rekommenderar alla att köpa filmen! Finns på cdon för 29 kronor!
Hon har DET!!
Absolut gehör, förmågan att uppfatta och ange exakta tonhöjder. Många människor uppfattar intervall mellan olika toner, men kan inte känna igen en viss ton utan att ha något att relatera till (relativt gehör). En person med absolut gehör kan däremot direkt identifiera en ton med tonnamn, och ibland även sjunga en viss given ton. Absolut gehör ska inte förväxlas med den förmåga många har att öva upp ett relativt gehör så att man blir säkrare på en tonhöjd även när man saknar referens till den. Absolut gehör är ovanligt. förekomsten av absolut gehör uppskattats till 1 av 10 000 personer.
Men så igår började hon med något som jag inte tror är en sång, hon sjunger - Titta på Bella, Titta på Bella å titta på Bella. Och det har hon gjort nu hela morgonen, och jag inbillar mig inte för Maja hör det också!
Underbart jag och Maja delade precis sån glädje att jag blev tårögd. Bella sjöng sitt -Titta på Bella.. Och Maja börjar gapskratta och tittat på mig och säger - Mamma, Bella sjunger själv! Ja säger jag och börjar också skratta. Helt fantastiskt för det kändes som om Maja blev minst lika glad som jag! Underbart att kunna dela det med någon! Maja är så underbar, jag undrar vad det ska bli av henne. Härom dagen läste vi boken lillasyster kanin, och då sa jag att -du har ju ingen lillasyster utan en lillebror. Då spänner hon ögonen i mig och säger
- Maja har Bella, Maja älskar Bella!!
Underbart! Lilla storasyster...
Skolstart
Idag var 5:e inskolningsdagen på fritids, vilket är samma lokaler och samma personal som skolan. Allt har gått bra med den biten. Stora fina lokaler, bra personal och enligt Bella en underbar matta. Likadan som på hennes gamla förskola, en stor rund röd ikeamatta. Direkt blev det favoritplatsen, där vill hon sitta och vila, sjunga lite grann och leka.
Idag var jag med på fritids i en timme och lämnade sedan Bella själv ett par timmar. När jag kom och skulle hämta henne igen möttes jag av en väldigt ledsen liten tjej. Bella hade blivit attackerad av ett annat barn. Så hon hade klösmärken i ansiktet och grät förtvivlat. Det som hänt var att älsklingsmattan som låg i köket/samlingsrummet men för Bellas skull skulle flyttas in i klassrummet och därför höll på att dammsugas av ett annat barn när Bella satte sig där och pang...
Inte roligt, och ingen bra start direkt. Men självklart förstår jag att Bella går på en skola där barnen har olika problematik. Men det känns så ledsamt eftersom hon är en så fredlig individ själv, hon gör aldrig andra barn illa. Ska hon behöva utsättas för den risken varje dag nu? Att få stryk..
Och det som är värst är ju att vi inte kan prata.. Jag vet inte ens vad hon tänker! Känner mig bara så ledsen, maktlös och värdelös. Förstod hon alls vad som hände? Kommer hon vara rädd för att åka dit i morgon? Hade det hänt Maja hade vi kunnat prata med henne, lyssnat, förklarat och stöttat. Nu kan jag inte göra ett smack..
Jag är otillräcklig...
Och som grädde på moset så skulle jag bara hämta henne för att sedan direkt skjutsa henne till kortis! Men det kändes inte bra, inte bra alls. Så försökte tänka på vad som kunde göra henne glad igen. Och det är så klart mcdonalds, så vi åkte dit. Vilken lycka, Bella njöt! Hjärtat sa därefter åt mig att ta med henne hem, hjärnan sa lämna på kortis. Tänkte efter och insåg att hon lever i nuet och trots allt var lycklig igen, därför skulle hon ha det bättre på kortis.
Men livet känns då ibland otroligt sorgset när man inte orkar med den man älskar mest. Och det kan andra aldrig någonsin förstå...
Grattis Bella

6 juli
Den deckade mig, men inte så länge. För saken är den att jag kan inte vara sjuk, slut, eller ens lite orkeslös. Och det är inte precis som när man blir utbränd av sitt jobb, då kan man bli sjukskriven och stanna hemma. Skulle jag stanna borta då? Nej lösningen blev tillfällig extra tid på kortis, en sambo värd guld och stöd från familj, släkt och vänner. Men det är som konstgjord andning, det räcker inte. Situationen måste förändras och jag kan inte bara gå tillbaka till samma vardag igen. Därför kommer Isabella att bo lika mycket på kortis som hemma till hösten och det känns så otroligt ledsamt. Det går inte ens att förklara hur det känns, jag vill bara gråta.
Jag målade Bellas tånaglar lila i veckan. Det är verkligen så fint att se de där små fötterna nu, och jag njuter av att hon är så söt. Men när ska jag sluta sörja och börja leva? När ska jag förstå att hon aldrig kommer att be mig måla hennes tånaglar, aldrig kommer hon att tycka det är viktigt. Tror aldrig jag kommer sörja klart..
Satt och funderade på hennes medicinering förut idag, kanske gör hon framsteg om jag slutar med ep-medicinen? Hon har ju varit anfallsfri så länge nu att epilepsin kanske vuxit bort. Hon var ju en vanlig bebis innan hon började med den, kanske hon blir helt vanlig igen? Naiv? Dum? Tänk vad ni vill, jag är mamma!!
Tillbaka igen

En dag när jag hjälpte Bella att klä sig passade lillasyster på att ta fram mat och börja klippa lök.. Tur att hon har sån finmotorik!

Helt galen

Mille äter gröt

Mysig stund precis innan läggdags
Kära trogna läsare
Försöker vila och inte tänka så mycket. Lättare sagt än gjort när hjärnan gått på högvarv i åratal...
Kompisar
Våra fd grannar var på besök igår, de har tvillingflickor som är 7 veckor äldre än Maja. Så sorgligt att de flyttade men vi får se till att ses ändå. De hade inte träffats på länge så i början var det lite blygt, sen lekte de med lite olika saker. Sen det klassiska, den är min MIN MIN!! Men va roligt de hade på slutet, de stod i köksfönstret och skrek i kör -stackars musen!! stackars musen!!! det låg en dö råtta som var katternas verk utanför. Sen gömde sig 2 bakom soffan medans den 3:e hängde över armstödet och lekte tittut, och alla tre skrattade så de klappt fick luft. Sen dansade de runt runt och kramades i ett. Sååå gulligt!
Detta är ju helt nytt för mig, Bella tittar knappt på andra barn. Maja kan hon röra vid men andra barn går hon omvägar för att undvika. Hon gillar inte barn, hon vet inte hur man varken leker eller samspelar egentligen. Med Maja kan det kanske gå att få till någon enstaka gång om man verkligen anstränger sig, tex att de kastar en boll till varann. Eller att de hoppat i sängen och skrattat, men mer av ren tillfällighet. Jag har aldrig direkt saknat kompisar till Bella, för hon lider ju inte. Men nu undrar jag när Maja kommer att börja fundera, när hon ska märka att Bella är annorlunda. I dag var vi hemma hos Christians mormor och Maja höll på med alla ramar i bokhyllan med foton. Då frågar jag var är Bella? och tänkte att hon skulle peka på kortet, men då tar hon kortet på Bella och säger -Bella kortis. Och vi hade inte sagt var Bella var någonstans, kanske hade hon hört mig säga det till någon annan eller så antog hon bara att det var där hon var. Och så var det, men imorgon kommer hon hem igen. Livet är enkelt när hon är borta, men jag saknar henne.
Bolla bollar
Glad Påsk?
Vaknade efter en dålig natt med lite sömn, lilla gubben är täppt i näsan. Bella ska åka till kortis, inget packat eller fixat. Fick besök på förmiddagen av Christians kompis, vilket var trevligt. Men tiden sprang i väg och mycket att hinna. Bella nöp mig och hade riktigt långa naglar, tog med henne och klippte dem. Fick då den dumma idén att även klippa Milles naglar. Jo jag vet att man ska fila de små, men ont om tid så tog jag ändå nagelknipsaren.. Och knipsade så klart honom i tummen. Åh finns inget värre än när man skadar sitt barn, mitt hjärta gick sönder och världens ångest vällde upp. Packar Bellas grejer, klär alla barn och hoppar in i bilen. Åker till kortis. Väl där och knäpper loss Bella och vinkar ut henne ur bilen. Hon försöker spänna fast bältet igen och håller det hårt intill kroppen. Jag får tvinga henne att släppa det och bära ut henne. Men klarade inte av att gå från bilen till dörren med henne och väskan eftersom hon la sig på backen. Christian fick bära henne. Jag hoppar in i bilen igen till de små, Maja gråter stora tårar och skriker -Bella.. Bella!! och sträcker ut handen mot kortis. Åh det känns så hemskt. Tankar som vad i helvete håller jag på med? Hur kan jag? Och jag måste verkligen vara världens sämsta mamma som slittrar hela familjen just till påsk och allt...
Åkte till styvbror med familj och tog en fika. Det var roligt, och det hade säkert inte varit roligt om vi hade haft med Bella. Så dumt att säga, men det hade varken varit roligt för henne eller oss. Det är bara att acceptera att visa saker är jobbigt att göra med henne och mycket bättre att passa på då hon är på kortis. För allas skull.
Köpte med kinamat och åkte hem. Skulle mysa men kvällen slutade i tårar. Hade gjort alla mina barn ledsna på samma dag. Såg bara den lilla tummen framför mig, när Bella försökte spänna fast bältet och Majas tårar...
Förväntningar
Något jag ofta återkommer till är min sorg över att hon har autism. Antagligen för att det ibland bara kommer över mig som en kalldusch. Och det gör det ganska ofta nu när jag har en bebis igen. Allt kommer tillbaka, tiden då Bella var liten. Mina tankar och drömmar. Det är kanske inte något man tänker på men så fort man får ett barn får man också en massa förväntningar. Ofta pratar man om framtiden, tänk när han blir stor... Han kommer bli en fotbollsspelare säger någon. En annan påstår att han kommer krossa en massa flickhjärtan. Själv hoppas jag på att han inte ska vilja åka cross utan gå på danskurs osv. Men om inget händer då?? Då kan man snacka om drömmar som går i kras...
För jag vill att hon ska bli en tjej med intressen. Jag vill att hon ska kunna prata. Jag vill att hon ska ha kompisar. Jag vill att hon ska bli självständig. Jag vill att hon ska flytta hemifrån. Jag vill att hon ska få älska och bli älskad.
Jag vill inte att hon ska inget förstå. Jag vill inte att hon ska bo på ett hem. Jag vill inte att hon ska vara ensam. Jag vill inte det...
Att Bella fick autism är det absolut värsta som har hänt mig, ja för jag har inte varit med om något värre.
Det kan vara värre
Jag tål verkligen ingenting när jag är så här trött. Bella kom hem med ett hål på ryggen på sin nya jeanstunika som hon ändå mot förmodan vill ha på sig. Och bara därför så rasade hela min värld, trodde jag skulle börja gråta. Satt och analyserade hur den hade kunnat gå sönder? Ifall jag ska försöka laga den? Om jag ska köpa en ny? Eller om jag ska köpa en annan.. var det dålig kvalitet eller en ren slump? Ingen varken dagis eller kortis hade skrivit hur det hade hänt.. Nä detta låter säkert helt absurt för er. Men för mig som letar kläder i timtal, har en checklista på åtaliga punkter av kriterier som klädesplagget måste uppfylla innan jag kan köpa det och som trots detta ofta ofta ändå blir helt fel så är det här otroligt tröttsamt. Men jag fick lite stöd av Christian och sedan fick jag själv tänka att det kunde varit värre... det kunde varit mycket värre.
Och det har också varit värre, som hösten 2008. Bella hade då vägrat kläder i ungefär 6 månader. Hon hade en speciell byxdress i jeans som gick under namner tvångsdressen den var hon tvungen att ha över alla kläder. Men så kom den dagen när det var för kallt att vara barfota. Och det gick inte att få på henne varken skor eller jacka. Minns Sannamarken första tisdagen i oktober då hon satt i vagnen barfota, folk glodde så vi fick åka hem igen. Många gånger satt jag på henne och grät för att jag inte lyckades få på henne kläder. Och jag minns speciellt en dag som vi har filmat lite. Då var det minus ute och hon hade overall men skulle inte ha skor, det slutade med att vi fick tejpa fast skorna och vantarna med silvertejp. Då skrek hon bara rakt ut och när vi tog in henne så skrek hon rakt ut och stod och ryckte i dörrhandtaget för hon ville ut.. När jag tänkte tillbaka på detta så är det plötsligt ingenting, hålet i tunikan kan väl va där, om hon gillar den så!
Vrålapan har åkt till kortis!
Men dessa vrål, vad gör man? Fick tipset öronproppar men det fungerar ju liksom inte när man vill prata med någon, höra vad de andra barnen säger eller kolla på tv. Jag och Christian provade själva på att vråla men vi fann inget nöje i det. Och dessutom så gjorde det jätteont i halsen...
Annars är det sommarplanering på hjärnan :)
Vi fick våra extradagar beviljade av lss! Men när de blir vet jag inte än, och förskolorna måste ha in sin planering denna veckan. Dessutom verkar det inte som rektorn förstår vad autism är, för hur kan man då stänga en förskola speciellt anpassad för barn med funktionshinder en hel sommar??

Vrålapa. Vrålar hela dagarna i trädtopparna. För just ingenting.



