Orka blogga?

Jag orkar tydligen inte blogga med tanke på de glesa inlägg som varit sista månaderna. Livet går i en rasande takt just nu och egentligen vet jag inte ens vad jag ska välja att blogga om?

Känns som om jag äntligen gått vidare eller så är det bara bristen på tid som gör att jag inte längre tänker så mycket. Men visst det gör ont när jag tänker på det... Men på något sätt börjar ett nytt kapitel i livet och den värsta smärtan är förbi...


Liten kort uppdatering denna stressiga morgon

Har inte funnit någon kraft eller lust att blogga även om vår familj mår så mycket bättre nu. Jag kan bara säga att det har varit en tid för eftertanke och vila efter alla svåra beslut som tagits.

Just nu är det mycket kring Bella. Eller det är alltid mycket med Bella men nu är det en massa bollar i luften och beslut som skall tas. Och ovan det en massa besök hos både läkare, tandläkare och habilitering. Denna veckan har jag 3 möten men bara barnvakt åt de andra barnen vid ett tillfälle. Dessutom är syskonen sjuka så jag vet inte riktigt hur jag ska lösa det. Det fungerar inte alls att komma dragandes med två barn till.

Positivt är att Bella har utvecklats enormt sen hon började skolan. Negativt är allt fönsterbankande som driver hela familjen till vansinne. Ska söka bostadsanpassning och hoppas att vi kan få hjälp med detta.


Bill och hemliga Bolla!

Sitter och tittar på filmen Bill och hemliga Bolla, och gråter både av sorg och av lycka. Så fin film och Bella är verkligen Bolla. Så likt på alla sätt..





Rekommenderar alla att köpa filmen! Finns på cdon för 29 kronor!


Hon har DET!!


Bella har alltid varit musikalisk, men det är först nu jag har börjat tro att hon verkligen har absolut gehör. Hon måste verkligen ha det. Hon kan höra en sång 1 gång och sedan flera timmar senare upprepa melodin exakt. Ett annat exempel, i fredagskväll åkte hon och jag och handlade pizza och på vägen mötte vi en ambulans. Senare när vi var hemma igen så hade vi visst en ambulans inne i huset, men det var Bella som gick och nynnade. 

En del låtar så nynnar hon melodin och träffar tonerna så exakt att man tror hon sjunger med ord. På skolan trodde de hon sjung Den blomstertid nu kommer, men det är "bara" melodin.



 Från Wikipedia

Absolut gehör, förmågan att uppfatta och ange exakta tonhöjder. Många människor uppfattar intervall mellan olika toner, men kan inte känna igen en viss ton utan att ha något att relatera till (relativt gehör). En person med absolut gehör kan däremot direkt identifiera en ton med tonnamn, och ibland även sjunga en viss given ton. Absolut gehör ska inte förväxlas med den förmåga många har att öva upp ett relativt gehör så att man blir säkrare på en tonhöjd även när man saknar referens till den. Absolut gehör är ovanligt. förekomsten av absolut gehör uppskattats till 1 av 10 000 personer.



Men så igår började hon med något som jag inte tror är en sång, hon sjunger - Titta på Bella, Titta på Bella å titta på Bella. Och det har hon gjort nu hela morgonen, och jag inbillar mig inte för Maja hör det också!

Underbart jag och Maja delade precis sån glädje att jag blev tårögd. Bella sjöng sitt -Titta på Bella.. Och Maja börjar gapskratta och tittat på mig och säger - Mamma, Bella sjunger själv! Ja säger jag och börjar också skratta. Helt fantastiskt för det kändes som om Maja blev minst lika glad som jag! Underbart att kunna dela det med någon! Maja är så underbar, jag undrar vad det ska bli av henne. Härom dagen läste vi boken lillasyster kanin, och då sa jag att -du har ju ingen lillasyster utan en lillebror. Då spänner hon ögonen i mig och säger 
- Maja har Bella, Maja älskar Bella!!

Underbart! Lilla storasyster...


Skolstart

Bella ska börja i skolan, särskolan.

Idag var 5:e inskolningsdagen på fritids, vilket är samma lokaler och samma personal som skolan. Allt har gått bra med den biten. Stora fina lokaler, bra personal och enligt Bella en underbar matta. Likadan som på hennes gamla förskola, en stor rund röd ikeamatta. Direkt blev det favoritplatsen, där vill hon sitta och vila, sjunga lite grann och leka.

Idag var jag med på fritids i en timme och lämnade sedan Bella själv ett par timmar. När jag kom och skulle hämta henne igen möttes jag av en väldigt ledsen liten tjej. Bella hade blivit attackerad av ett annat barn. Så hon hade klösmärken i ansiktet och grät förtvivlat. Det som hänt var att älsklingsmattan som låg i köket/samlingsrummet men för Bellas skull skulle flyttas in i klassrummet och därför höll på att dammsugas av ett annat barn när Bella satte sig där och pang...

Inte roligt, och ingen bra start direkt. Men självklart förstår jag att Bella går på en skola där barnen har olika problematik. Men det känns så ledsamt eftersom hon är en så fredlig individ själv, hon gör aldrig andra barn illa. Ska hon behöva utsättas för den risken varje dag nu? Att få stryk..

Och det som är värst är ju att vi inte kan prata.. Jag vet inte ens vad hon tänker! Känner mig bara så ledsen, maktlös och värdelös. Förstod hon alls vad som hände? Kommer hon vara rädd för att åka dit i morgon? Hade det hänt Maja hade vi kunnat prata med henne, lyssnat, förklarat och stöttat. Nu kan jag inte göra ett smack..
Jag är otillräcklig...

Och som grädde på moset så skulle jag bara hämta henne för att sedan direkt skjutsa henne till kortis! Men det kändes inte bra, inte bra alls. Så försökte tänka på vad som kunde göra henne glad igen. Och det är så klart mcdonalds, så vi åkte dit. Vilken lycka, Bella njöt! Hjärtat sa därefter åt mig att ta med henne hem, hjärnan sa lämna på kortis. Tänkte efter och insåg att hon lever i nuet och trots allt var lycklig igen, därför skulle hon ha det bättre på kortis.

Men livet känns då ibland otroligt sorgset när man inte orkar med den man älskar mest. Och det kan andra aldrig någonsin förstå...

Grattis Bella

Idag fyller min lilla tjej 6 år!




6 juli

Jag skulle tro att jag har trampat framför den där "väggen" sen Bella var 10 månader gammal. Ändå sa det bara pang fast jag såg den, den var mitt framför näsan!

Den deckade mig, men inte så länge. För saken är den att jag kan inte vara sjuk, slut, eller ens lite orkeslös. Och det är inte precis som när man blir utbränd av sitt jobb, då kan man bli sjukskriven och stanna hemma. Skulle jag stanna borta då? Nej lösningen blev tillfällig extra tid på kortis, en sambo värd guld och stöd från familj, släkt och vänner. Men det är som konstgjord andning, det räcker inte. Situationen måste förändras och jag kan inte bara gå tillbaka till samma vardag igen. Därför kommer Isabella att bo lika mycket på kortis som hemma till hösten och det känns så otroligt ledsamt. Det går inte ens att förklara hur det känns, jag vill bara gråta.

Jag målade Bellas tånaglar lila i veckan. Det är verkligen så fint att se de där små fötterna nu, och jag njuter av att hon är så söt. Men när ska jag sluta sörja och börja leva? När ska jag förstå att hon aldrig kommer att be mig måla hennes tånaglar, aldrig kommer hon att tycka det är viktigt. Tror aldrig jag kommer sörja klart..
Satt och funderade på hennes medicinering förut idag, kanske gör hon framsteg om jag slutar med ep-medicinen? Hon har ju varit anfallsfri så länge nu att epilepsin kanske vuxit bort. Hon var ju en vanlig bebis innan hon började med den, kanske hon blir helt vanlig igen? Naiv? Dum? Tänk vad ni vill, jag är mamma!!



Tillbaka igen

Mycket har hänt och tiden går, nu är det sommarlov här i Runnaby



En dag när jag hjälpte Bella att klä sig passade lillasyster på att ta fram mat och börja klippa lök.. Tur att hon har sån finmotorik!



Helt galen


Mille äter gröt


Mysig stund precis innan läggdags


Kära trogna läsare

Ser att ni fortfarande är där! Bloggen har varit lite nere för jag är nere. Det har varit och är så mycket med allt!

Försöker vila och inte tänka så mycket. Lättare sagt än gjort när hjärnan gått på högvarv i åratal...

Kompisar

Har knappt tänkt på att barn har kompisar, eller klart att barn har kompisar men inte små barn. Och inte mina barn. Men Maja har kompisar, och det är så roligt.

Våra fd grannar var på besök igår, de har tvillingflickor som är 7 veckor äldre än Maja. Så sorgligt att de flyttade men vi får se till att ses ändå. De hade inte träffats på länge så i början var det lite blygt, sen lekte de med lite olika saker. Sen det klassiska, den är min MIN MIN!! Men va roligt de hade på slutet, de stod i köksfönstret och skrek i kör -stackars musen!! stackars musen!!! det låg en dö råtta som var katternas verk utanför. Sen gömde sig 2 bakom soffan medans den 3:e hängde över armstödet och lekte tittut, och alla tre skrattade så de klappt fick luft. Sen dansade de runt runt och kramades i ett. Sååå gulligt!

Detta är ju helt nytt för mig, Bella tittar knappt på andra barn. Maja kan hon röra vid men andra barn går hon omvägar för att undvika. Hon gillar inte barn, hon vet inte hur man varken leker eller samspelar egentligen. Med Maja kan det kanske gå att få till någon enstaka gång om man verkligen anstränger sig, tex att de kastar en boll till varann. Eller att de hoppat i sängen och skrattat, men mer av ren tillfällighet. Jag har aldrig direkt saknat kompisar till Bella, för hon lider ju inte. Men nu undrar jag när Maja kommer att börja fundera, när hon ska märka att Bella är annorlunda. I dag var vi hemma hos Christians mormor och Maja höll på med alla ramar i bokhyllan med foton. Då frågar jag var är Bella? och tänkte att hon skulle peka på kortet, men då tar hon kortet på Bella och säger -Bella kortis. Och vi hade inte sagt var Bella var någonstans, kanske hade hon hört mig säga det till någon annan eller så antog hon bara att det var där hon var. Och så var det, men imorgon kommer hon hem igen. Livet är enkelt när hon är borta, men jag saknar henne.

Bolla bollar

Det bjuds på härligt soligt väder i Runnaby. Skönt att kunna vara ute tycker Bella. Eftersom hon hatar kläder av alla slag så avskyr hon förstås både mössa och vantar och har inte använt dem på hela vintern en endaste gång. Dessutom så har hon ju inte kunnat springa pga all snö, så vi har knappt varit ute. Men nu går det utmärkt. Och hon utvecklas och LEKER! Hon gillar att kasta boll här inne och studsar gärna med bollar på fönsterbrädan. Nu spelar hon även fotboll utomhus, hur stort som helst! Hon har även kommit på en lek som hon kan leka själv. Hon lägger bollen högst upp på uppfarten och låter den rulla hela vägen ner, sen springer hon ner och hämtar den och så upp igen! Så håller hon på många många vändor, vilken kondis tjejen har! En annan skulle ju dö...


Glad Påsk?

Igår var en skitdag...
Vaknade efter en dålig natt med lite sömn, lilla gubben är täppt i näsan. Bella ska åka till kortis, inget packat eller fixat. Fick besök på förmiddagen av Christians kompis, vilket var trevligt. Men tiden sprang i väg och mycket att hinna. Bella nöp mig och hade riktigt långa naglar, tog med henne och klippte dem. Fick då den dumma idén att även klippa Milles naglar. Jo jag vet att man ska fila de små, men ont om tid så tog jag ändå nagelknipsaren.. Och knipsade så klart honom i tummen. Åh finns inget värre än när man skadar sitt barn, mitt hjärta gick sönder och världens ångest vällde upp. Packar Bellas grejer, klär alla barn och hoppar in i bilen. Åker till kortis. Väl där och knäpper loss Bella och vinkar ut henne ur bilen. Hon försöker spänna fast bältet igen och håller det hårt intill kroppen. Jag får tvinga henne att släppa det och bära ut henne. Men klarade inte av att gå från bilen till dörren med henne och väskan eftersom hon la sig på backen. Christian fick bära henne. Jag hoppar in i bilen igen till de små, Maja gråter stora tårar och skriker -Bella.. Bella!! och sträcker ut handen mot kortis. Åh det känns så hemskt. Tankar som vad i helvete håller jag på med? Hur kan jag? Och jag måste verkligen vara världens sämsta mamma som slittrar hela familjen just till påsk och allt...

Åkte till styvbror med familj och tog en fika. Det var roligt, och det hade säkert inte varit roligt om vi hade haft med Bella. Så dumt att säga, men det hade varken varit roligt för henne eller oss. Det är bara att acceptera att visa saker är jobbigt att göra med henne och mycket bättre att passa på då hon är på kortis. För allas skull.

Köpte med kinamat och åkte hem. Skulle mysa men kvällen slutade i tårar. Hade gjort alla mina barn ledsna på samma dag. Såg bara den lilla tummen framför mig, när Bella försökte spänna fast bältet och Majas tårar...

Förväntningar

Någon gång har jag sagt att det bästa som har hänt mig var att få ett barn med funktionshinder. Men så är det absolut inte, måste ha blandat ihop det. Det bästa som har hänt mig var när jag fick Bella men inte hennes funktionshinder.

Något jag ofta återkommer till är min sorg över att hon har autism. Antagligen för att det ibland bara kommer över mig som en kalldusch. Och det gör det ganska ofta nu när jag har en bebis igen. Allt kommer tillbaka, tiden då Bella var liten. Mina tankar och drömmar. Det är kanske inte något man tänker på men så fort man får ett barn får man också en massa förväntningar. Ofta pratar man om framtiden, tänk när han blir stor... Han kommer bli en fotbollsspelare säger någon. En annan påstår att han kommer krossa en massa flickhjärtan. Själv hoppas jag på att han inte ska vilja åka cross utan gå på danskurs osv. Men om inget  händer då?? Då kan man snacka om drömmar som går i kras...

För jag vill att hon ska bli en tjej med intressen. Jag vill att hon ska kunna prata. Jag vill att hon ska ha kompisar. Jag vill att hon ska bli självständig. Jag vill att hon ska flytta hemifrån. Jag vill att hon ska få älska och bli älskad.

Jag vill inte att hon ska inget förstå. Jag vill inte att hon ska bo på ett hem. Jag vill inte att hon ska vara ensam. Jag vill inte det...

Att Bella fick autism är det absolut värsta som har hänt mig, ja för jag har inte varit med om något värre.

Det kan vara värre

En solstråle kom hem idag, en strålande glad vrålapa. Jo hon var glad men hon skriker ändå, och hon gör irriterande saker ändå. Det är väl lättare att tampas med när hon ändå är go och glad, men på något konstigt vis så känner jag mig alltid som tröttast just den dagen hon kommer hem från kortis. Kanske är det för man "levt det lättare livet" ett par dagar och först nu inser allt jobb som väntar. Eller har jag vilat för mycket? Man kan ju bli trött om man sover för mycket. Men knappast nu när jag har lillpip på nätterna som ska amma varje timma...

Jag tål verkligen ingenting när jag är så här trött. Bella kom hem med ett hål på ryggen på sin nya jeanstunika som hon ändå mot förmodan vill ha på sig. Och bara därför så rasade hela min värld, trodde jag skulle börja gråta. Satt och analyserade hur den hade kunnat gå sönder? Ifall jag ska försöka laga den? Om jag ska köpa en ny? Eller om jag ska köpa en annan.. var det dålig kvalitet eller en ren slump? Ingen varken dagis eller kortis hade skrivit hur det hade hänt.. Nä detta låter säkert helt absurt för er. Men för mig som letar kläder i timtal, har en checklista på åtaliga punkter av kriterier som klädesplagget måste uppfylla innan jag kan köpa det och som trots detta ofta ofta ändå blir helt fel så är det här otroligt tröttsamt. Men jag fick lite stöd av Christian och sedan fick jag själv tänka att det kunde varit värre... det kunde varit mycket värre.

Och det har också varit värre, som hösten 2008. Bella hade då vägrat kläder i ungefär 6 månader. Hon hade en speciell byxdress i jeans som gick under namner tvångsdressen den var hon tvungen att ha över alla kläder. Men så kom den dagen när det var för kallt att vara barfota. Och det gick inte att få på henne varken skor eller jacka. Minns Sannamarken första tisdagen i oktober då hon satt i vagnen barfota, folk glodde så vi fick åka hem igen. Många gånger satt jag på henne och grät för att jag inte lyckades få på henne kläder. Och jag minns speciellt en dag som vi har filmat lite. Då var det minus ute och hon hade overall men skulle inte ha skor, det slutade med att vi fick tejpa fast skorna och vantarna med silvertejp. Då skrek hon bara rakt ut och när vi tog in henne så skrek hon rakt ut och stod och ryckte i dörrhandtaget för hon ville ut..  När jag tänkte tillbaka på detta så är det plötsligt ingenting, hålet i tunikan kan väl va där, om hon gillar den så!



Vrålapan har åkt till kortis!

Idag åkte hon till kortis för att vara där i 2 dygn, skönt! I morse fick hon nya kläder på sig, VRÅL! Hon gillar det inte, men man vill ju att hon ska se lite anständig ut! Fick ett så bra tips av en vän om Lager 157 där man kan köpa 2 par leggings för 80 kr! Det är bara det som fungerar att få på Bella och hon brukar kunna ha dem 2-3 gånger innan de lyckas gå sönder...

Men dessa vrål, vad gör man? Fick tipset öronproppar men det fungerar ju liksom inte när man vill prata med någon, höra vad de andra barnen säger eller kolla på tv. Jag och Christian provade själva på att vråla men vi fann inget nöje i det. Och dessutom så gjorde det jätteont i halsen...

Annars är det sommarplanering på hjärnan :)

Vi fick våra extradagar beviljade av lss! Men när de blir vet jag inte än, och förskolorna måste ha in sin planering denna veckan. Dessutom verkar det inte som rektorn förstår vad autism är, för hur kan man då stänga en förskola speciellt anpassad för barn med funktionshinder en hel sommar??




Vrålapa. Vrålar hela dagarna i trädtopparna. För just ingenting.

RSS 2.0